На лечение полуторагодовалого Андриана Полещука, борющегося с редким генетическим заболеванием, собрана полная сумма в 162 млн рублей. Она пойдет на закупку препарата Zolgensma: он излечит ребенка от спинальной мышечной атрофии 1 типа.
Сбор стартовал 8 марта и должен был пройти в крайне сжатые для такой суммы сроки – полгода, поскольку препарат необходимо ввести до достижения возраста двух лет. Он устраняет генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. В противном случае ребенка ждало бы постепенное угасание.
В сборе средств участвовали порядка 180 волонтеров, которые писали письма публичным людям и в инстанции, снимали видеоролики и организовывали онлайн флешмобы. Финансовое начало положил митрополит Крутицкий и Коломенский Ювеналий, внесший значительную сумму из Фонда Московской епархии. Поддержку оказывали два фонда – «Милосердие» и «Милосердие.ру». Благодаря распространению информации в Интернете и на телевидении средства поступали из разных стран мира: Бельгии, Германии, Голландии, Ирана, Казахстана, Канады, США, Японии и других. Были собраны 82 миллиона рублей, а потом случилось «чудо».
– 22 мая 2020 года в день всенародного любимого небесного покровителя святителя Николая Чудотворца нам пришло прекрасное известие, что недостающую часть от суммы сбора закрыл неизвестный нам человек, тем самым мы имеем всю необходимую сумму для покупки препарата. Он пожелал остаться анонимом. Мы знаем только имя благотворителя, Анатолий. Те, кто считает себя христианами, молится Богу, пожалуйста, помолитесь о его здравии, – обратился настоятель Спасского храма в пос. Андреевка отец Дмитрий Полещук.
Андриан вместе с мамой находится в НИИ педиатрии им. Вельтищева и готовится к введению препарата, который изготавливается по специальному заказу под каждого ребенка. После процедуры ребенку предстоит реабилитация.
Рубрика: Официально
Версия для печати
|
|
13.02.2025
На территории Московской области за январь 2025 года на учётно-регистрационные действия поступило более 110 тысяч заявлений в отношении объектов недвижимости.
12.02.2025
В рамках программы гости посетили лекции выдающихся ученых, уникальную выставку советских калькуляторов, тематическую экскурсию по университету, кинопоказ «ФАНК. Идеи и технологии, изменившие мир», а для самых маленьких гостей праздника был подготовлен познавательный квест. Мероприятия прошли в рамках Десятилетия науки и технологий в Российской Федерации и Дня российской науки.
12.02.2025
Лицензионно-разрешительная служба выполняет важнейшие функции по обеспечению законности в сфере оборота гражданского оружия и частной охранной и детективной деятельностью.