Маленькому Андриану Полещуку всего полтора года, и он с рождения борется с редким генетическим заболеванием. Врачи диагностировали у ребенка спинальную мышечную атрофию 1 типа. Вылечить ее раз и навсегда может только препарат Zolgensma стоимостью 162 млн рублей. Болезнь быстро прогрессирует. На сбор средств мало времени – меньше шести месяцев.
Андриан попал в программу по расширенному доступу от компании-производителя «Спинразы». То есть первые уколы препарата, который является поддерживающей терапией при спинальной мышечной атрофии, оплатил производитель. Однако этого мало, препарат нужно вводить пожизненно: по несколько инъекций ежегодно. Стоимость одной инъекции — 125 000 $.
Но есть и другой препарат – Zolgensma. Его вводят однократно и только детям до 2 лет. Он позволяет полностью излечить болезнь — устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Стоимость препарата — 2 125 000 $.
Чтобы помочь ребенку, нужно отправить СМС на номер 3434 с текстом Андрей (пробел) и сумма платежа. Пример: Андрей (300).
На данный момент в сборе помогают 2 фонда:
1. «Милосердие» https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-andrianu/;
2. «Милосердие.ру» https://www.miloserdie.ru/campaign/ostalos-polgoda-chtoby-vyzhit/.
Рубрика: Официально
Версия для печати|
|
|
14.03.2025
Как увидеть свою недвижимость на Госуслугах и почему при запросе сведений собственник не получает нужную информацию, об этом 18 марта 2025 года расскажут специалисты Управления Росреестра по Московской области по телефону 8 (495) 223-45-41.
13.03.2025
Специальный сервис «Мои чеки онлайн» предоставляет каждому покупателю возможность видеть свои кассовые чеки, если продавцу добровольно переданы данные о номере телефона или адресе электронной почты. Пользователь сервиса может не только контролировать свои расчеты, но и хранить чеки для получения налоговых вычетов.
13.03.2025
Получить государственную услугу в электронном виде можно на Едином портале государственных и муниципальных услуг. На сегодняшний день это один из самых востребованных интернет-ресурсов среди граждан и субъектов бизнеса, позволяющий оперативно взаимодействовать со множеством различных ведомств.