Маленькому Андриану Полещуку всего полтора года, и он с рождения борется с редким генетическим заболеванием. Врачи диагностировали у ребенка спинальную мышечную атрофию 1 типа. Вылечить ее раз и навсегда может только препарат Zolgensma стоимостью 162 млн рублей. Болезнь быстро прогрессирует. На сбор средств мало времени – меньше шести месяцев.
Андриан попал в программу по расширенному доступу от компании-производителя «Спинразы». То есть первые уколы препарата, который является поддерживающей терапией при спинальной мышечной атрофии, оплатил производитель. Однако этого мало, препарат нужно вводить пожизненно: по несколько инъекций ежегодно. Стоимость одной инъекции — 125 000 $.
Но есть и другой препарат – Zolgensma. Его вводят однократно и только детям до 2 лет. Он позволяет полностью излечить болезнь — устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Стоимость препарата — 2 125 000 $.
Чтобы помочь ребенку, нужно отправить СМС на номер 3434 с текстом Андрей (пробел) и сумма платежа. Пример: Андрей (300).
На данный момент в сборе помогают 2 фонда:
1. «Милосердие» https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-andrianu/;
2. «Милосердие.ру» https://www.miloserdie.ru/campaign/ostalos-polgoda-chtoby-vyzhit/.
Рубрика: Официально
Версия для печати|
|
|
10.01.2025
Федеральным законом от 13.12.2024 № 459-ФЗ внесены изменения в статью 574 части второй Гражданского кодекса Российской Федерации» согласно которой договоры дарения недвижимого имущества, заключенные между гражданами, подлежат нотариальному удостоверению. Данное положение вступает в силу 13.01.2025.
10.01.2025
В целях снижения дорожно-транспортной аварийности, пресечения фактов управления транспортными средствами водителями, находящимися в состоянии алкогольного или наркотического опьянения, в период с 30 декабря 2024 года по 13 января 2025 года на территории Московской области проводится профилактическое мероприятие «Нетрезвый водитель».
30.12.2024
В целях снижения дорожно-транспортной аварийности, пресечения фактов управления транспортными средствами водителями, находящимися в состоянии алкогольного или наркотического опьянения, в период с 30 декабря 2024 года по 13 января 2025 года на территории Московской области пройдет профилактическое мероприятие «Нетрезвый водитель».