Маленькому Андриану Полещуку всего полтора года, и он с рождения борется с редким генетическим заболеванием. Врачи диагностировали у ребенка спинальную мышечную атрофию 1 типа. Вылечить ее раз и навсегда может только препарат Zolgensma стоимостью 162 млн рублей. Болезнь быстро прогрессирует. На сбор средств мало времени – меньше шести месяцев.
Андриан попал в программу по расширенному доступу от компании-производителя «Спинразы». То есть первые уколы препарата, который является поддерживающей терапией при спинальной мышечной атрофии, оплатил производитель. Однако этого мало, препарат нужно вводить пожизненно: по несколько инъекций ежегодно. Стоимость одной инъекции — 125 000 $.
Но есть и другой препарат – Zolgensma. Его вводят однократно и только детям до 2 лет. Он позволяет полностью излечить болезнь — устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Стоимость препарата — 2 125 000 $.
Чтобы помочь ребенку, нужно отправить СМС на номер 3434 с текстом Андрей (пробел) и сумма платежа. Пример: Андрей (300).
На данный момент в сборе помогают 2 фонда:
1. «Милосердие» https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-andrianu/;
2. «Милосердие.ру» https://www.miloserdie.ru/campaign/ostalos-polgoda-chtoby-vyzhit/.
Рубрика: Официально
Версия для печати|
|
|
01.12.2023
В целях профилактики детского дорожно-транспортного травматизма, в городском округе Солнечногорск 7 декабря текущего года, будет проведено профилактическое мероприятие «Ребенок - пассажир».
01.12.2023
В целях предупреждения дорожно-транспортных происшествий, произошедших по вине пьяных водителей, выявления и пресечения фактов управления транспортными средствами водителями, находящимися в состоянии алкогольного или наркотического опьянения, Госавтоинспекция городского округа Солнечногорск 2, 15, 23, 30 декабря проведет профилактические рейдовые мероприятия «Нетрезвый водитель».
30.11.2023
В соответствии с Федеральным законом от 03.07.2016 №237-ФЗ «О государственной кадастровой оценке» результаты определения кадастровой стоимости объектов недвижимости, расположенных на территории Московской области, могут быть оспорены в суде или комиссии по рассмотрению споров о результатах определения кадастровой стоимости (далее - Комиссия) на основании установления в отношении объекта недвижимости его рыночной стоимости, определенной на дату, по состоянию на которую определена его кадастровая стоимость.